Dernek, Ülkemizdeki Hematolojik Nadir Hastalıklar alanında her türlü eğitim ve araştırma faaliyetlerinde bulunmak, yapılan çalışmaları desteklemek, Hematolojik Nadir Hastalıklar ile mücadele için kaynaklar yaratmak, kişi, kurum ve kuruluşları bir araya getirerek işbirliğini sağlamak, Hematolojik Nadir Hastalığa sahip hastalara gerekli yardımları sağlamak, halk ve hekim eğitiminde görevleri yüklenmek amacıyla kurulmuştur.
Dernekçe Sürdürülecek Çalışma Konuları ve Biçimleri
a) Hematolojik Nadir Hastalıklar alanında eğitimler vermek ve araştırmalar yapmak. Yapılan çalışma ve araştırmaları desteklemek.
b) Hematolojik Nadir Hastalıklar konusunda çalışma yapan kişi, kurum ve kuruluşların destek olmak.
c) Hematolojik Nadir Hastalıklar konusunda çalışma yapan araştırmacılara ve projelere destek olmak.
d) Hematolojik Nadir Hastalıklar alanında başta Sağlık Bakanlığı, Üniversiteler ve Sosyal Güvenlik Kurumu olmak üzere ve ilgili diğer kişi, kurum ve kuruluşlar ile ortak çalışmalar veya projeler yapmak.
e) Hematolojik Nadir Hastalıklar alanında Halka mümkün olan en yüksek standartta, çağdaş bilimin gereklerine uygun, etkin, verimli, kaliteli tedavi ve sağlık bakım hizmeti sunulabilmesi için halk ve sağlık çalışanlarının eğitimine katkıda bulunmak.
f) Hematolojik Nadir Hastalığa sahip hastalara yardımda bulunmak.
g) Hematolojik Nadir Hastalıklar konusunda her türlü yayın aracı ile hasta, hasta yakınları, sağlık çalışanları ve toplumu eğitmek.
h) Başarılı ve maddi desteğe ihtiyaç duyan öğrencilere Hematolojik Nadir Hastalıklar ile ilgili alanlarda öğrenimlerini yapmak üzere çeşitli şekillerde destek olmak, yurt içinde ve dışında eğitim, öğrenim, ihtisas ve staj yapan gençlere, sağlık alanında başarılı kişilere burs, ödül gibi parasal ve ayni yardımlarda bulunmak, Sağlıkla ilgili alanlarda tahsil yapmış kişilere yurt içinde ve dışında kanser ile ilgili ileri ihtisas çalışmaları yapabilmeleri veya mesleki bilgi ve görgülerini artırabilmeleri için eğitim olanakları sağlamak, Gerek kendi bünyesinde ve gerekse dışarıdan gelen araştırmaları desteklemek, gerek yurt içi ve gerekse yurtdışı burslar vermek.
i) Üyelerin ve Derneğin faaliyet alanı ile ilgili bilim dallarında faaliyet gösteren kişi, kurum ve kuruluşların mesleki açıdan gelişimlerini ve gereksinimlerini karşılamaları için; ihtiyaç duydukları araç, gereç ve sarf malzemelerini temin etmek, ulusal ve uluslararası düzeyde toplantı, kurs, seminer, konferans, kongre, sempozyum, çalıştay ve panel gibi eğitim çalışmaları düzenlemek.
j) Derneğin Amacının gerçekleştirilmesi için gerekli olan her türlü bilgi, belge, doküman ve yayınları temin etmek, dokümantasyon merkezi oluşturmak, çalışmalarını duyurmak için amaçları doğrultusunda gazete, dergi, kitap gibi yayınlar ile üyelerine dağıtmak üzere çalışma ve bilgilendirme bültenleri çıkarmak.
k) Sağlık hizmetlerinin özellikle hematolojik nadir hastalıkların tanı, tedavi ve takibi ile ilişkili geliştirilmesi gereken teknolojinin kurulmasını sağlamak ve katkıda bulunmak.
l) Derneğin amacının gerçekleştirilmesi için sağlıklı bir çalışma ortamını sağlamak, her türlü teknik araç ve gereci, demirbaş ve kırtasiye malzemelerini temin etmek.
m) Gerekli izinler alınmak şartıyla yardım toplama faaliyetlerinde bulunmak ve yurt içinden ve yurt dışından bağış kabul etmek.
n) Derneğin amaçlarının gerçekleştirilmesi için ihtiyaç duyduğu gelirleri temin etmek amacıyla iktisadi, ticari ve sanayi işletmeler kurmak ve işletmek.
o) Yasalara ve Tüzük kurallarına uyularak gerekli izinlerde alınmak koşuluyla derneğin faaliyet alanına giren bilim dalları ile ilgili ulusal ve uluslararası kuruluşlara üye olmak ve bu kuruluşlarla proje bazında ortak çalışmalar yapmak veya temsilci göndermek.
p) Derneğin amaçlarının gerçekleştirilmesi için gerek görülmesi halinde, 5072 sayılı Dernek ve Vakıfların Kamu Kurum ve Kuruluşları ile İlişkilerine Dair Kanun hükümleri saklı kalmak üzere, kamu kurum ve kuruluşları ile görev alanlarına giren konularda ortak projeler yürütmek.
q) Derneğin amacına yönelik kurulacak veya kurulmuş olan vakıfların mütevelli heyetlerine katılmak.
r) Hematolojik Nadir Hastalıklar alanında hasta ve hasta yakınları için bilgilendirme toplantıları yapmak.
s) Hematolojik Nadir Hastalıklar alanında, ulusal ve uluslararası toplantı, eğitim, konferans, seminer, sempozyum, çalıştay, kongreler veya kurslar yapmak, bilimsel araştırmalar yapmak ve desteklemek, bu alanda çalışan kurum ve kuruluşlarla ortak çalışmalar yapmak, bu amaçların gerçekleştirilmesi için gerekli olan her türlü bilgi, belge, doküman ve yayınları temin etmek, dokümantasyon merkezi oluşturmak, gazete, dergi, kitap gibi yayınları üyelerine dağıtmak, çalışma ve bilgilendirme bültenleri çıkarmak.
t) Gerektiğinde Yurtdışından araştırmacı, eğitmen ve konuşmacı davet etmek.
u) Üyelerin, Hematolojik Nadir Hastalıklar alanında hastalarının yararlanmaları ve boş zamanlarını değerlendirebilmeleri için lokal açmak, sosyal ve kültürel tesisler kurmak ve bunları tefriş etmek.
v) Derneğe gelir sağlamak için veya Üyeleri arasında beşeri münasebetlerin geliştirilmesi ve devam ettirilmesi için yemekli toplantılar, konser, balo, tiyatro, piyango, sergi, spor, gezi ve eğlenceli etkinlikler vb. düzenlemek veya üyelerinin bu tür etkinliklerden yararlanmalarını sağlamak.
w) Dernek faaliyetleri için ihtiyaç duyulan taşınır, taşınmaz mal satın almak, satmak, kiralamak, kiraya vermek ve taşınmazlar üzerinde ayni hak tesis etmek.
x) Gerekli görülen yerlerde dernek faaliyetlerini yürütmek amacıyla temsilcilik açmak.
y) Dernek amaçlarını gerçekleştirmek üzere iş ve işlemlerinin yürütülmesinde çalıştırmak üzere yeteri kadar ücretli personel almak.
z) Derneğin amacı ile ilgisi bulunan ve kanunlarla yasaklanmayan alanlarda, diğer derneklerle veya vakıf, sendika ve benzeri sivil toplum kuruluşlarıyla ortak bir amacın gerçekleştirmek için platformlar oluşturmak.
aa) Yönetim Kurulunun hazırlayacağı yönergelere göre bilimsel araştırmaları desteklemek ve ödüllendirmek.
